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LE GARDENIE DELL’AISM, LA DIETA KOUSMINE E LA SCLEROSI MULTIPLA

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Sono stata piacevolmente sorpresa da tante email e messaggi che ho ricevuto, è piacevole che qualcuno si chieda dove sono finita 😀  Sono sempre qui dietro il monitor (purtroppo per qualcuno!), quando non sono in giro per il BelPaese, ma fortunatamente a fine giugno comincerà un periodo più tranquillo. Negli ultimi mesi finisco per scrivere sul blog solo quando c’è qualcosa di veramente urgente o quando non riesco proprio a tacere, situazioni che spesso si sovrappongono.

Oggi per esempio ho ricevuto un’email dall’AISM che mi invita a parlare sul mio blog della giornata mondiale per la ricerca contro la sclerosi multipla, domani 26 Maggio 2010.

Ehm… se proprio ci tenete…

CINQUE OTTIME RAGIONI PER NON COMPRARE LE GARDENIE DELL’AISM E NON SOSTENERE QUESTO TIPO DI RICERCA

1) L’AISM finanzia la vivisezione. E’ la stessa AISM a fornire tutti i dati riguardanti i progetti di ricerca avviati grazie alle offerte. Tra questi molti riguardano gli animali e alcuni persino gli animali transgenici, ossia manipolati geneticamente. (Maggiori informazioni nell’articolo del dott.Stefano Cagno, qui). Sono ormai molte le evidenze secondo le quali gli esperimenti su animali non funzionano e non sono utili in realtà alla ricerca medica (ampia documentazione e articoli scientifici da tutto il mondo sul sito della Lega AntiVivisezionista).

2) L’AISM non fornisce un’informazione completa ai malati di SM, sostenendo che il cibo abbia rilevanza marginale o nulla per il decorso della malattia e che non ci siano evidenze dell’influenza della dieta sulla malattia (qui). Da 60 anni invece molti malati di SLA e di SM possono condurre una vita quasi normale e rallentare molto il decorso della malattia o addirittura frenarlo adottando un regime alimentare adeguato. La maggior parte di questi adottano il Metodo Kousmine Integrato, derivato dalla dieta messa a punto dalla ricercatrice svizzera Catherine Kousmine. Altri hanno adottato in diverse formulazioni la dieta vegetariana, la dieta vegana, la dieta Swank. Tutte queste diete hanno come comune denominatore l’eliminazione totale di grassi saturi perché tutta la ricerca è concorde sul fatto che l’ingestione di grassi saturi acceleri la SM. Al contrario, è provato da 60 anni di casistiche cliniche che “per arrestare la SM la dieta deve contenere meno grassi saturi possibile, circa il 6% delle calorie totali. Ciò si traduce in una dieta vegetariana a basso tenore di grassi composta da polisaccaridi, verdura, frutta, -cibi deliziosi che contengono solo il 5-10 percento dei grassi totali-. Se si eliminano le uova, i latticini e gli olii tropicali come l’olio di cuori di palma e di cocco, non sarà possibile assumere grassi saturi.” (John A. McDougall, M.D., “Treating Multiple Sclerosis with Diet: Fact or Fraud?” – traduzione dell’articolo qui)

3) L’AISM ha scelto come testimonial, tra gli altri, la campionessa olimpica Valentina Vezzali, la stessa che nella pubblicità del Kinder Cereali lo rifila a suo figlio come merenda in un abile gioco di parole e sensazioni sul tema del “naturale”. La composizione di questa meravigliosa merendina consigliata dalla campionessa è: “Cioccolato al latte 33,5% (zucchero, burro di cacao, latte intero in polvere, pasta di cacao, emulsionante: lecitina di soia; aromi), zucchero, latte scremato in polvere, grasso vegetale, burro anidro, orzo, riso, frumento, farro, grano saraceno, emulsionante (lecitina di soia), aromi. Sul totale: latte scremato e latte intero in polvere e componenti solidi del latte 30,5%; cereali 7,5%.”  Il tutto confezionato in involucro non riciclato, non riciclabile, nessun ingrediente da agricoltura almeno biologica.  Un eccellente modo di alimentare un bambino, 553 kcalorie per 100 grammi, di cui 33% grassi saturi… un pienone di salute! (Al di là del fatto che prestarsi a una pubblicità in stile Mulino Bianco per appioppare merendine che nulla hanno di naturale ai bambini mi sembra un giustificato motivo per non sceglierla come testimonial di una campagna contro una malattia in cui un alimento del genere è addirittura nocivo. Non si può essere pacifisti e pubblicizzare l’uso di armi. E tralascio altre considerazioni su queste madri sportive che svendono i loro figli per i quattro soldi di una pubblicità).

4) L’AISM raccoglie fondi vendendo le gardenie “simbolo della lotta alla SM”. Le gardenie non sono piante della macchia mediterranea e producono inquinamento. L’inquinamento è considerato dalla loro ricerca ufficiale come una delle cause degenerative della SM. Nel nostro Paese le gardenie devono essere coltivate in serra perché richiedono una temperatura costante di 25 gradi, ottenibile solo con serre riscaldate e refrigerate a seconda del cambiamento climatico. Per abbattere i costi di produzione in serra, la maggior parte delle gardenie presenti sul mercato europeo provengono dalla Cina e vengono trasportate in container. Non mi dilungo sui danni ambientali evidenti per questa pratica. Non bastasse, per far assumere il migliore look a questa pianta, vengono impiegati insetticidi, acidificanti del terreno e lucidanti per le foglie, questi ultimi spesso disponibili solo in spray non ecologici. Tra le piante considerate ‘eleganti’ e resistenti, facilmente coltivabili in Italia senza danni ambientali enormi ricordo per esempio le rose (circa 150 specie e innumerevoli varietà rustiche che non richiedono la serra).

5) questa non è grave, ma delinea il modus operandi. L’AISM stipendia con i soldi che voi gli date anche “Giulio – AISM Web Team” che scrive “Ciao Erba Viola, …” e mi propone di fare un post sul mio blog, un blog di cui evidentemente non ha mai letto una singola riga e di cui sa solo che compare a volte tra i primi cinquecento blog italiani (non preoccupatevi, non vuol dire niente, tranne per chi si improvvisa nel web marketing). Ma non lo stipendia direttamente, forse Giulio non esiste nemmeno. Di sicuro l’AISM paga una delle più prestigiose agenzie di promozione in Italia, la Inc Comunicazione, per una campagna online che prevede anche di scrivere Cara Erba Viola e chiedere una marchetta su un sito in cui chi scrive è dichiaratamente anti-vivisezionista e piuttosto tendente all’informazione libera. Per chiarire: secondo me la Inc Comunicazione e la Eidos sono attualmente tra le migliori in Italia, ma dal mio punto di vista professionale i costi sono elevati, costi che incidono sul denaro raccolto con le donazioni. Dal mio romantico e stupido punto di vista, apprezzo di più le associazioni che affidano la comunicazione a personale interno, creando posti di lavoro reali e facendo lavorare persone che conoscono bene l’identità dell’associazione e il target a cui rivolgersi (per esempio Emergency, ben più grande e articolata dell’AISM).

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45 Comments

  • Reply Raffaella maggio 25, 2010 at 3:48 pm

    Grande Erba! Sono senza parole. Mentre sottoscrivo ogni singola parola che hai scritto, il mio pensiero va all’Airc, sulla quale ci sarebbe da dire altrettanto…una per tutte Veronesi che dice che gli inceneritori non fanno male http://www.youtube.com/watch?v=BAEtdVn0KYY …. senza parlare della scoperta della vitamina B17 che induce le cellule cancerose al suicidio per apoptosi lasciando intatte le cellule sane (altro che chemioterapia!), peccato che non sia economicamente redditizia perchè si trova nei comuni semi della frutta…http://www.mednat.org/cancro/balla_ricerca_cancro.htm Un abbraccio.

  • Reply Silvia maggio 25, 2010 at 4:11 pm

    Se penso per quanti anni insieme alla mia famiglia mi sono sentita tanto “brava” e contenta di aver fatto la mia “buona azione” comprando questo o quel vaso di fiori dell’associazione di turno… Giro il post a un po’ di contatti. Poi proverò anche a parlarne con i miei, ammesso che non mi liquidino con il solito “l’avrai letto dai tuoi soliti amici strani di internet” :))

  • Reply marta maggio 25, 2010 at 4:42 pm

    ti ringrazio per le informazioni
    un esempio perfetto di quanto importante sia andare a fondo delle questioni (qualsiasi)
    buona giornata ^__^

  • Reply Erbaviola maggio 25, 2010 at 4:59 pm

    @Raffaella: hai ragione, l’AIRC è un altro pessimo capitolo della ricerca italiana…

    @Silvia: loro puntano proprio sul fatto che la gente, comprando qualcosa, abbia la possibilità di mostrarsi buona. E’ un meccanismo molto semplice e che funziona nella maggior parte dei casi perché la gente ama tre cose: quelle facili, quelle che la fanno apparire buona, quelle che possono mostrare in pubblico. Comprati una pianta e le ottieni tutte 😉

    @Marta: grazie a te 🙂

  • Reply Sibia maggio 25, 2010 at 6:17 pm

    Grande Erbaviola, cme sempre!!

    Poi -al di là del caso contingente- se c’è una cosa che non sopporto sono le aziende che chiedono di pubblicizzare i loro prodotti.. magari promettendoti dei campioni in cambio..

  • Reply Nadir maggio 25, 2010 at 8:26 pm

    Forse una gardenia l’ho comprata, ma tanti anni fa ed era per la festa della mamma… in linea di massima non sovvenziono la ricerca. Ciao 🙂

  • Reply Azabel maggio 25, 2010 at 10:34 pm

    Ahahah! Non sapevano con chi stavano parlando… troppo mitica! 😉

  • Reply Harlock maggio 25, 2010 at 11:24 pm

    …stai diventando il mio mito :-))
    soprattutto per il coraggio.

  • Reply ramalkandy maggio 26, 2010 at 9:07 am

    sei davvero tosta!
    nella mia profonda ignoranza non immaginavo davvero tutte queste cose…
    menomale che da qualche parte, qualcuno come te le diffonde
    ciao
    Enrico

  • Reply La vicina maggio 26, 2010 at 9:15 am

    Faccio solo 2 commenti:
    1 – Hanno chiesto a te di fare pubblicità alla vivisezione??? Ahahahahahahh!!! Si vede che non hanno mai letto il blog…
    2 – Io mi sono fatta fregare una volta a comprare il bonsai dell’Anlaids che è morto dopo un paio di settimane: è vero, arrivano dalla Cina già messi male e non sopportano gli shock termici. Dal mio punto di vista quei soldi potrebbero essere spesi meglio.

  • Reply La vicina maggio 26, 2010 at 9:17 am

    PS: da quando mio padre è morto in 4 mesi per un male incurabile dopo che seguiva gli iter di prevenzione e gli esami non hanno mai rilevato niente, non sovvenziono più la ricerca!

  • Reply Vera maggio 26, 2010 at 9:22 am

    A me hanno chiesto di inserire nei link prima un sito che pubblicizza la pizza margherita, poi addirittura un altro dedicato ai “formaggi d’alta montagna” o qualcosa del genere. 😀
    Manco gli ho risposto. =_=

    Bacio! :*

  • Reply Erbaviola maggio 26, 2010 at 12:50 pm

    @Sibia: mah io non lo troverei così disonorevole se mi scrivesse per esempio una ditta di tofu per farmi testare i suoi prodotti. Ovviamente chiarendo che hanno chiesto un’opinione e fornito dei campioni da provare. Ma non succede mai, negli anni ho ricevuto persino inviti alle sfilate di pellicce! Penso che sia solo la conseguenza di pagare poco i lavoratori e affidare il marketing a ragazzini in stage.

    @Nadir: bene, non dubitavo 🙂

    @Azabel: 😉

    @Harlock: capirai che coraggio per due informazioni in croce! vedrai quando verrò ad aiutare il cervo contro tutti voi cattivi che ve lo volete mangiare!!!!

    @LaVicina: ma chiaro che muoiano… se no non le ricomprano l’anno dopo! Per la ricerca… sì in Italia è veramente uno schifo. Ogni malattia duecento associazioni raccoglisoldi e spreca-carta, mentre le università vengono ormai finanziate direttamente dalle aziende farmaceutiche che commissionano ‘ricerche’ sui loro farmaci e prodotti.

    @Vera: ah beh se per quello anche salumifici, ditte di burro, persino l’allevamento degli alpaca con foto di poveri alpaca legati per le zampe mentre li tosano :-/ Semplicemente, non leggono.

  • Reply Lara maggio 26, 2010 at 1:33 pm

    Come sempre sei da ammirare sia per la tua costante informazione su argomenti di grande interesse sia per la tua capacità di dire ciò che pensi.
    Sei una grande “Cara Erbaviola”…

    (fortunatamente io detesto le piante decorative e il dare soldi ad associazioni, per questo il mio massimo di beneficienza è portare sacchi di cibo al canile, non servirà a molto, ma almeno vedo subito dove vanno a finire)

  • Reply Giovanna maggio 26, 2010 at 4:59 pm

    E una ola per erbaviola!

  • Reply Harlock maggio 26, 2010 at 9:41 pm

    …io cattivo?? ma se riesco ad alimentare in modo sano, con prodotti freschi e biologici, la meta dei selvatici che sono nell’appennino 🙂

  • Reply mara maggio 26, 2010 at 9:50 pm

    BENTORNATA! sei veramente speciale! condivido appieno cio’ che scrivi e non potrebbe essere altrimenti visto che io con la SM ci convivo da una ventina d’anni e ho potuto verificare personalmente i benefici di uno stile di vita il piu’ possibile semplice e genuino. ti abbraccio buona vita mara 🙂

  • Reply Sara maggio 26, 2010 at 10:30 pm

    mi sento sfigata, a me nessuno ha mai chiesto di parlare di nulla, nemmeno un piccolo link sulla nduja o uno scambio di banner con il consorzio del montasio.
    Perchè?
    Che ho che non va?
    PS fantastico articolo!!!!

  • Reply Matteo maggio 26, 2010 at 10:57 pm

    Sara, mi sembri calimero… LOL

  • Reply Lory maggio 27, 2010 at 2:46 am

    Rimango sempre piacevolmente stupita della tua voglia di approfondire ogni cosa (addirittura gli ingredienti della merendina!).
    Sei grande!
    Continua così!
    Lory

  • Reply Erbaviola maggio 27, 2010 at 4:15 am

    @Lara: mi sembra un’ottima soluzione 🙂

    @Giovanna: grazie 😀 mi monterò la testa

    @Harlock: ma dissuaderli con un recinto di rovi non va più di moda? recinto di rovi e pianta un po’ di insalata fuori dal recinto, basta la misticanza che poi ricresce da sola… contenti i selvatici e contento tu 😉

    @Mara: grazie per la testimonianza! Sento tante persone che con la dieta Kousmine tengono a bada sm, sla e altre malattie autoimmuni… peccato che siano poche rispetto alla quantità di malati. Se queste associazioni informassero di più o meglio…!!!

    @Sara: perché evidentemente tu riesci a comunicargli subito di che pasta sei! Fuori la formula magica!!!

    @Matteo: LOL! una raw-calimera

    @Lory: gli ingredienti della merendina sono sulla confezione, non li tengono segreti… tanto sanno che la gente non legge! l’importante è dirgli ‘naturale, natura, naturalista’ e fargli vedere paesaggi idilliaci nella pubblicità. Con questa formula comprano qualsiasi cosa 😉

  • Reply susy maggio 27, 2010 at 10:44 am

    Tutto bello ed interessante, così mi sono detta “voglio capire veramente in cosa consiste questo metodo Kousmine” clicco sul link da te indicato e Wikipedia mi spiega con estrema semplicità e chiarezza chi era questa ricercatrice e come ha condotto i suoi studi di ricerca sul cancro. Riporto fedelmente da Wikipedia “Dopo il decesso per tumore di 2 suoi piccoli pazienti nel periodo in cui lavorava come medico di base, si dedicò alla ricerca sul cancro. Attrezzò la propria cucina a laboratorio e per 17 anni eseguì esperimenti su una speciale razza di topi che sviluppa cancro alla mammella a 4 mesi di età”. Mi sono detta: Non si può essere pacifisti e pubblicizzare l’uso di armi, come giustamente hai affermato, ma non si può nemmeno citare il medoto Kousmine nel contesto di cui sopra e poi scoprire che la signora in questione ha studiato per 17 anni eseguendo esperimenti su topi……Giusto??

  • Reply Erbaviola maggio 27, 2010 at 11:16 am

    Sì ma il tuo ragionamento è basato su un presupposto sbagliato, ovvero che la Kousmine fosse contemporanea del movimento anti-vivisezionista. Lei ha compiuto gli esperimenti fino al 1949, proseguendo poi con la sola sperimentazione clinica. Il movimento anti-vivisezionista nasce nel 1976, ben dopo, quindi non ha agito come i moderni ricercatori nella piena consapevolezza del danno che arrecava agli animali, ma solo in un’epoca fortemente antropocentrica in cui gli animali erano visti tutti, salvo rarissime eccezioni, come inferiori all’uomo, cibo, materiale da laboratorio.
    Purtroppo per quanto possa dispiacerci l’impiego di animali da laboratorio, non possiamo far tornare indietro la storia. Se potessimo, magari tutti da Fleming alla Kousmine sceglierebbero altrimenti, ma finché non inventiamo la macchina del tempo che si fa? Non usiamo la pennicillina, gli antibiotici, i vaccini e la dieta Kousmine perché in un’epoca antropocentrica pre-movimento antivivisezionista la ricerca usava topi da laboratorio? Mi sembrerebbe una scelta sciocca…

  • Reply Mammafelice maggio 27, 2010 at 1:35 pm

    Una Ola per Erba e una per Viola 😀
    Doppia Ola!

  • Reply Harlock maggio 27, 2010 at 4:25 pm

    I rovi? è tecnicamente impossibile: sono confinante per buona parte con la strada e nel confine ci sono molti olivi, quindi perderei molta della produzione di olio, perché i rovi con le reti per la raccolta non vanno d’accordo.
    Oltretutto l’ultima parte di recinzione, che ho messo nel burroncino i rovi c’erano, ma era tutto un cunicolo dove passava l’istrice ed io ho visto fuggire anche un capriolo da questi cunicoli.
    Poi magari si accontentasse dell’insalata, quella manco la guarda, ha fatto fuori tutti i germogli dei frutti che io avevo innestato su piante spontanee ed erano a un metro dall’insalata.

    un abbraccio

  • Reply maria fidanzi maggio 29, 2010 at 3:49 pm

    mi sa, che fra un pò avrai bisogno del dentista, con tutti questi complimenti, e mi sa anche che sarà anche per colpa mia , perchè sono dell,idea espressa da tutti gli altri ospiti, sei grande e coraggiosa, un pò polemica, ma comunque ti ammiro e anche ti invidio un pò , perchè io, per es. non sono capace di prendere posizione, come te. Maria

  • Reply Lucia (ex Celtibera) maggio 29, 2010 at 10:21 pm

    Sono diversi anni che abito in Italia e non ho idea cosa sia l’AISM (io abito in un mondo fantasy, lontano da tutti insieme a un nano da giardino), ma sulla pubblicità dei kinder ti do ragione, ho sempre pensato la stessa cosa, in giro sul web c’è qualcuno che ne parla.
    Beh…speriamo che a giugno scriverai di più, vuoi qualche idea? Un post dedicato al fumo? (alle sigarette intendo eh), che ne pensi della dieta a zona e del menù per i vegan della stessa dieta? i piaciono i nani da giardino?
    Alla prossima!

  • Reply Bibi maggio 30, 2010 at 10:41 pm

    arrivo giorni e giorni dopo, ma guarda che caso, NON ho comprato le gardenie.

    non compro un tubazzo di niente di ste cose, da MAI.
    diciamo che preferisco scegliere come destinare i miei soldi, e che non mi fa affatto sentire la coscienza a posto fare della finta beneficenza comprando arance o gardenie in piazza…
    ^^
    B.

  • Reply franziska giugno 1, 2010 at 6:02 pm

    Non sapevo i retroscena, ma non compro le gardenie perche’ non riesco a farle sopravvivere in quanto ci vuole un habitat particolare, odio veder morire le piante e quindi, anche fosse una buona causa, preferisco evitare. Ti confesso pero’ che compro le ortensie di telefono azzurro, quelle da me si trovano benissimo, e’ un fiore che adoro e poi con la mia associazione di volontariato spesso le vendo proprio io… ti prego, non dirmi che anche loro si comportano male… :-O. Grazie per l’interessantissimo articolo! 🙂

  • Reply claudia giugno 3, 2010 at 10:21 am

    Grande post. Potrei scriverti per mezz´ora perché la penso come te, ma preferisco usare questo tempo per continuare a scoprire il tuo blog. Grazie mille, perché é ora che la gente sia consapevole e attenta di ció che compera
    Tra´l´altro, nella cittá dove vivo, in Germania, in 5 anni non ho MAI visto un banchetto per strada vendere piante fiori frutta né altro per raccogliere fondi.
    PS:ho appena scritto anch´io un post di questo tipo, deve esserci una particolare congiunzione planetaria che non ci fa piú stare zitti, credo 😉

  • Reply claudia giugno 3, 2010 at 11:39 am

    Per quanto riguarda le aziende che fanno lauti guadagni alle spalle dei blogger (di quelli che accettano e ringraziano pure, intendo…), guarda qui:
    http://iodagrande.blogspot.com/2010/04/la-discussione.html

  • Reply eolo ottobre 8, 2010 at 4:35 pm

    Ciao Erba,
    sono un ragazzo di 25 anni che vive in una piccola città del sud Italia e che tra qualche mese finirà di fare il servizio civile proprio nell’AISM.
    Io per un anno ho vissuto dentro l’associazione e con l’associazione e sopratutto con ragazzi, ragazze uomini e donne che soffrono di sclerosi multipla. Su molte cose ti do ragione sopratutto sugli sprechi e per quanto riguarda i pochi soldi che realmente vanno ad alimentare la ricerca ed i progetti di sezione(cosa fondamentale che dopo ti spiego) a favore di un eccessivo utilizzo dei fondi per eccessive campagne pubblicitarie, e stipendi.
    Però ora ti voglio parlare di questo mio anno, e ti vorrei soprattutto ricordare che dietro una associazione come l’aism ci sono delle persone, con una terribile patologia che da un momento all’altro si ritrovano a cambiare vita, magari nel fior fiore degli anni, qualche mese prima di sposarsi, o di iniziare un lavoro, un viaggio o durante la propria carriera universitaria.
    Nel tuo post ho letto diverse valide ragioni per non finanziare l’Aism. Io ora ti voglio dare qualche valida ragione per finanziarla, o meglio qualche valida ragione per non “disprezzarla” del tutto.
    Io insieme ad i miei colleghi del servizio civile nazionale abbiamo preso parte ad un progetto che consiste in poche semplici parole, rendere il più possibile sostenibile la vita di perone con SM.
    come farlo? (io ora ti parlo come se tu fossi a conoscenza della patologia)
    Accompagnandoli a lavoro, a fare la spesa, a scendere dal letto per salire su una carrozzina o il contrario, accompagnandoli a fare visite di controllo, ritirare ricette mediche e farmaci, o semplicemente scambiando quattro chiacchiere.
    Tutte queste cose senza un finanziamento sarebbero impossibili da realizzare, senza un mezzo attrezzato per i disabili su carrozzina sarebbe impossibile accompagnarli negli ospedali.
    Durante questo anno ho conosciuto un mondo a me estraneo, un mondo fatto di persone molto spesso e troppo spesso lasciate sole, in primo da “ed ora ogni volta mettici un ex” amici, fidanzate, parenti, colleghi di lavoro etc ed in un secondo momento dalla società, e dalle amministrazioni.
    ti voglio fare un esempio, come ti ho detto tra qualche mese il mio servizio civile finirà (in quanto dura un anno) ed a causa di tagli ai fondi, quest’anno il SCN partirà con un mese di ritardo…a cosa porterà questo ritardo??
    A pagarne le conseguenze saranno gli stessi malati, che non potranno ricevere determinati servizi dai più importanti e giornalieri come l’essere aiutati a passare dal letto alla carrozzina fino ad essere accompagnati a fare una visita in ospedale. Tu ti dirai ” ma se è una associazione di volontariato i volontari dove sono” be molto spesso le poche ore che ragazzi ed altre persone hanno a disposizione non bastano per queste persone, non bastano le 2 ore di “buco” tra un servizio ed un altro per “coprire esigenze di vita”
    Ma la domanda che vorrei che tu ti facessi è anche le amministrazioni dove sono? sono assenti! se noi la mattina alle 10 non andiamo da L.B. passera tutta la giornata a letto visto che la madre anziana non riesce a mobilitarlo, oppure se il venerdì non andiamo in un paesino vicino la mia città a fare compagnia ad un signore mentre la moglie lavora, be lui resterebbe solo, e potrei farti una marea di esempi. Io quando entro a casa di queste perone vedo nei loro occhi lacrime di gioia, e le mogli o figli di queste persone non sanno come ringraziarci per il solo motivo di essere li presenti ad aiutarli, molti quando arriviamo ci dicono “ ecco sono arrivati i nostri Angeli”.
    Non so se sono stato chiaro cara erba viola, fondamentalmente a me sta a cuore far capire a te e le altre persone che ti hanno scritto che molto spesso le sezione aism sono dei punti di ritrovo, di ascolto e di aiuto fondamentali e che senza di loro miglia di persone vivrebbero ancora peggio la oro condizione di malati di sclerosi multipla.
    Mi piacerebbe ricevere una risposta anche per meglio portare avanti questo argomento, io cmq vorrei dirti che parlerò nella mia associazione dei diversi punti che tu hai prima elencato soprattutto con il direttivo della mia sezione formato quasi del tutto da persone con la sm (quindi realmente interessate alla causa della ricerca).
    Ciao
    E.R

  • Reply Alessandra gennaio 30, 2011 at 10:42 pm

    Ciao Grazia,
    ho da tempo avuto voglia di scriverti perché il tuo libricino sugli orti da balcone mi è stato utile e prezioso… e perché in fondo le tue scelte (quelle che possono trasparire dai tuoi scritti) sono sensate e portate avanti con coerenza nonostante le difficoltà o comunque le scomodità che sicuramente hai incontrato…
    Leggevo poi qualche vecchio post e mi sono imbattuta in alcune foto dove si vedono gli affettati e i formaggi vegani. Sempre che tu abbia tempo e voglia di rispondere… non pensi che sia un po’ poco coerente (e secondo me anche poco “dignitoso”) per un vegano convinto dare delle forme al cibo che richiamano la carne? è solo una curiosità per me sapere come la pensi. Ho sempre nutrito un profondo rispetto per i vegani nonostante io non lo sia, ma non ho mai capito né ovviamente condiviso questa usanza vegan. Le persone vegane che ho conosciuto sono tutte e giustamente orgogliose e fiere della loro scelta… ma allora perché usare la forma del wurst o della fetta di mortadella? Mah! A volte ho pensato che fosse una strategia per cercare di invogliare il carnivoro a consumare dei prodotti alternativi, se fosse così tanto di cappello, ma sinceramente non lo so!
    Oltre questo… grazie per il tempo che dedichi a condividere le tue esperienze e la tua vita… questo forum, ma già lo sai, è uno strumento prezioso per tanti.
    Un saluto di cuore.

  • Reply lori febbraio 17, 2011 at 3:59 pm

    In +, ostacola la ricerca sull’ CCSVI e addiritura fa propoganda contro.

  • Reply Isabella febbraio 21, 2011 at 5:18 pm

    Ciao erbaviola,

    1) Aism fa ricerca per trovare la cura risolutiva alla sclerosi multipla. Solo alcuni studi (perché in genere la maggior parte utilizza colture di tessuti) – e solo quando strettamente necessario -prevedono l’uso di animali affetti da una malattia simile alla sclerosi multipla. Non è possibile studiare le placche della persona con sclerosi multipla direttamente sulla persona e nemmeno si può riprodurre in laboratorio il sistema nervoso centrale.
    Inoltre, questo ambito è rigorosamente regolato da una serie di protocolli internazionali. Violarli significa il blocco dei finanziamenti alle ricerche.
    La legge inoltre vieta di sperimentare farmaci sugli esseri umani sino a che non siano stati verificati e non si siano dimostrati sicuri negli animali.
    Detto questo, ogni opinione in merito è legittima perché l’argomento è delicato per tutti e di alcun vanto per nessuno ma questi sono i fatti: i progressi medici e le scoperte nella diagnosi e nel trattamento del cancro, delle malattie cardiache, del diabete, della rosolia e del vaiolo sono venute tutte da esperimenti su animali. La ricerca scientifica di oggi è quella che ci permetterà di arrivare a una cura domani.

    2) Al tema dell’alimentazione abbiamo sempre dedicato molta attenzione, non ultimo un libro della nostra collana Giovani oltre la SM “Alimentazione e SM”.
    A differenza dei trattamenti medici convenzionali, che sono accuratamente testati e attentamente regolamentati, la maggior parte delle terapie alternative e complementari non sono state sottoposte a studi scientifici; quindi è molto difficile valutare l’efficacia di un trattamento in una singola persona e al di fuori di uno studio condotto con criteri scientifici.
    Alcuni possono essere completamente sicuri, mentre altri possono effettivamente costituire rischi significativi.

    3) Cosa c’entra AISM con le merendine Kinder?

    4) Ti rassicuro: le nostre Gardenie non provengono dalla Cina (dove peraltro non esiste una produzione significativa) ma sono prodotte in area mediterranea in Grecia, dove il percorso di formazione delle piante – dalla riproduzione per talee fino alla fioritura – avviene in strutture provvisorie, senza ricorso a riscaldamento (vivono allo stato naturale a temperatura ambiente). Un’ altra parte consistente delle piante viene prodotta in Costa d’ Avorio, allo stato spontaneo, con la sola protezione di rete antigrandine ombreggiante, e portate in Europa solo per la loro fase terminale di fioritura (circa un mese), in serre riscaldate con energia pulita.
    Ti rassicuro anche in merito ai lucidanti fogliari utilizzati in spray: viene invece utilizzato olio minerale bianco, che ha una funzione detergente e di protezione contro la cocciniglia, parassita unico vero nemico di queste piante.
    La cura e l’ esperienza nella coltivazione delle aziende fornitrici che scegliamo garantiscono l’inutilità di trattamenti antiparassitari ed anticrittogamici (che, comunque, anche per disposizioni sanitarie EU sono di tipo non nocivo e biodegradabile). Quanto al tuo suggerimento di utilizzare le rose, devo dirti che queste ultime – per necessità e difficoltà colturali – hanno bisogno proprio di tutte quelle protezioni indicate inquinanti, che sono invece inutili per le Gardenie.

    5) Conduciamo le nostre campagne di comunicazione on line grazie al lavoro e all’impegno di un gruppo (peraltro molto ristretto) di dipendenti e collaboratori. Ti annuncio dunque che Giulio esiste (per fortuna!) e che dietro di lui non si nasconde alcuna agenzia di comunicazione.
    Se avessi ancora dubbi, il bilancio dell’associazione è pubblico: qui puoi vedere l’ammontare investito nella comunicazione sociale (che nel 2009 rappresenta il 3% degli investimenti totali – pagina 53). Ci tengo comunque a specificare un’altra cosa: noi ci occupiamo di comunicazione “sociale”, che ha una specifica funzione educativa e di sensibilizzare su temi di rilevanza sociale, quale una malattia come la sclerosi multipla e le conseguenze che comporta.

    Sperando di aver chiarito dubbi e integrato con dati utili per poter dare un quadro completo, per il resto ti ringraziamo dello spazio che ci hai concesso (anche se ne approfittiamo con un po di ritardo).
    Meglio tardi che mai,

    Isabella (AISM web team)

  • Reply vanessa febbraio 21, 2011 at 8:59 pm

    Ciao secondo te volendo seguire la dieta kousmine il latte di riso lo posso bere?

  • Reply tootsie febbraio 23, 2011 at 3:38 pm

    Ciao cara Erba Viola,
    casomai qualcuno volesse fare un gesto nobile e si trovasse in vena di generosità, suggerisco di pensare appunto alle vene, alla CCSVI, l’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale, altra patologia cronica correlata alla sclerosi multipla, e allo studio “Brave Dreams” che il prof. Paolo Zamboni sta per intraprendere, peraltro già approvato dal Comitato Etico e promosso dalla Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara, con il supporto dell’Agenzia Sanitaria della Regione Emilia Romagna, ma per il quale mancano gli stanziamenti necessari…
    per info e donazioni:
    http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/629
    http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/713

    [AGGIORNAMENTO 18.07.2017: due link ulteriori che erano stati inseriti qui non esistono più]

    grazie e un abbraccio,
    patty
    ps: ah, dimenticavo! le uniche ‘cavie’ sono gli stessi malati di sm… 😉

  • Reply eolo marzo 4, 2011 at 3:07 pm

    caro TOTSIE,

    DIVERSE PERSONE CHE CONOSCO SI SONO OPERATO UTILIZZANDO IL METODO ZAMBONI SIA ALL’ESTERO(BULGARIA) CHI IN ITALIA, BE NESSUNO HA RICEVUTO ALCUN MIGLIORAMENTO DELLA SITUAZIONE! IL METODO ANCORA NON è STATO TESTATO SU UN NUMERO ELEVATO DI PERSONE PER DIRE CHE è VERAMENTE UTILE. IO SPERO CHE LO SIA.
    PERò NON BUTTATE QUESTE INFORMAZIONI GRATUITE, PERCHè MOLTO SPESSO QUANDO POI GENTE CON QUESTI PROBLEMI LEGGE QUESTE SOLUZIONI LE PROVA E POI SI RITROVANO PUNTO E DA CAPO BE, è COME AMMALARSI UNA SECONDA VOLTA, QUINDI STATE ATTENTI A QUELLO CHE DITE NESSUNO HA LA SOLUZIONE IN TASCA.

  • Reply Gnuz marzo 5, 2011 at 7:29 pm

    Sono malata di sclerosi multipla dal 2006 quindi parlo in prima persona e non per sentito dire. Trovo inopportuno un commento cosi’ verso l’AISM e istigare persone con un minimo di civilta’ e sensibilita’ a non aiutare questa nobile associazione. I volontari dell aism fanno davvero di tutto per aiutarci. una confezione di interferone cosa 1696,20 , lo sapevate? Senza sovvenzioni per la ricerca secondo voi come si fa’ ad andare avanti. I volontari dell aism prendono il loro veicolo e ti portano la siringa a domicilio se hai bisogno. e non prendono niente. Le sedi aism mica sono vicine a casa eppure fanno chilometri , fanno benzina e arrivano. Rita Levi Montalcini NON e’ un idiota! e lei crede in AISM!

    Anch’io mi associo per quanto riguarda la ccvsi. due miei colleghi di sfiga l’han fatta… Ma non e’ cambiato niente. la sclerosi multipla e’ infame!

    SE non volevi fare propaganda non farla. Ma non in questo modo.

  • Reply Erbaviola marzo 6, 2011 at 12:50 pm

    Gnuz, andare in un blog è un po’ come entrare in casa d’altri. A casa mia, qui, per esempio, si è soliti usare toni più educati e evitare il turpiloquio a meno che non faccia proprio ridere, allora è giustificato.
    Detto questo, io non ho nulla contro i volontari dell’AISM, ma contro le scelte dell’AISM. I volontari, come in tutte le associazioni, sono persone molto in gamba che spesso però peccano di ingenuità. Il servizio che fanno a te portando la siringa, è encomiabile, ma perché l’AISM non si muove affinché questo servizio sia fornito dal sistema sanitario? Te lo sei mai chiesta?

    Vedi, è molto facile dare pane agli affamati. Ma è molto difficile e raro insegnare come coltivare il grano e farsi la propria farina.

    Io contesto l’AISM sui cinque punti sopra, che sarebbe educato e intelligente leggere prima di scagliarti con tanta rabbia a difendere l’unica cosa che non ho contestato. Buona continuazione e magari fai un pensiero più positivo sulle cure e diete alternative, non esiste solo l’interferone per fortuna. Sai per esempio che non sono mai stati rilevati casi di vegani e crudisti affetti da sclerosi multipla? Pensaci.

  • Reply tootsie marzo 6, 2011 at 1:30 pm

    cara erbaviola,
    scusa se approfitto del tuo spazio per rispondere a eolo, al quale penso sia sfuggito che ho firmato con nome, e nonostante il nickname sono donna… 😉
    innanzitutto ti ringrazio eolo/e.r. per le info. leggo che hai condiviso un anno del tuo impegno civile nell’associazione qui all’oggetto, con disponibilità e dedizione, e questo ti fa onore. sono affetta da sm da 28 anni, conosco l’ambiente e nutro profondo rispetto per i volontari, ma altrettanto non posso dire della sua ‘dirigenza’… concordo con te, nessuno ha la soluzione in tasca, ma se è per questo, nemmeno i più illustri luminari e medici sono una garanzia… personalmente non ho avuto benefici dalle terapie convenzionali, ma solo peggioramenti e gravi danni collaterali, ed è stato proprio grazie alle ‘informazioni gratuite’, al ‘passaparola’ di esperienze altrui che ho potuto accedere alle cosiddette ‘complementari’ e/o ‘alternative’, e scoprire che sono funzionanti (altrimenti non sarei qui a risponderti, nonostante tutto) e soprattutto prive di effetti collaterali. ma se fosse stato per la disponibilità dell’associazione, col piffero… parimenti, il fatto che le terapie convenzionali vengano proposte come ‘testate’, perché ‘collaudate’ s’un gran numero di malati e garantite da enti europei e internazionali, non le esclude da inefficacia e/o gravi rischi ed effetti collaterali, talvolta peggiori della malattia stessa, come la leucoencefalopatia multifocale progressiva, o pml, che ha già colpito 95 pazienti sottoposti a tysabri nel mondo (2 in italia), e di questi 20 sono morti… l’unica certezza è che per ora non esiste una cura definitiva, ma solo possibilità terapeutiche, e visto che a parità di patologia, siamo tutti diversi e reagiamo in modi diversi, sta bene il tysabri tanto quanto la cannabis, la dieta kousmine e la vegan, l’omeopatia e la fitoterapia, la ionorisonanza ciclotronica, l’acido alfa-lipoico, il naltrexone a basso dosaggio e ora anche l’angioplastica dilatativa. quindi perché negare tutto ciò?
    sono anni che frequento il web e per diverso tempo anche la medesima associazione, il cui ‘leitmotiv’ è sempre stato quello di negare, o quando le esperienze positive, peraltro riportate dai malati stessi, sono evidenti, sminuire terapie altrettanto valide e in grado di migliorare la propria qualità di vita senza colpo ferire, tacciandole come inutili speranze di ‘invasati’ votati alla ‘autosuggestione’, e ogni mezzo è valido per raggiungere lo scopo di tirare l’acqua al proprio ‘mulino’, financo chiudendo i canali mediatici interattivi, o influenzando l’opinione dei malati, e dei medici, con trials devianti e mal eseguiti, per poi sostenerne l’inefficacia. siamo tutti a rischio di info ingannevoli, certo, ma non è dissacrando o negando aprioristicamente la validità di altri percorsi, nello specifico anche abusando del nome del prof. zamboni e i suoi studi, attribuendogli dati e fatti mai detti e/o riferiti, ‘spammando’ di conseguenza web, canali tv e giornali, che si ottiene fiducia… come te, anch’io spero che i protocolli di zamboni funzionino, e sebbene sia consapevole che la datazione della mia malattia precluda benefici ‘eclatanti’, sono certa che se anche una sola persona ha un miglioramento della propria qualità di vita (quando anche il non ‘farsela addosso’, è una conquista), è già un successo. dire però, che «NESSUNO HA RICEVUTO ALCUN MIGLIORAMENTO DELLA SITUAZIONE!» scusami ma è fuorviante, tanto quanto sostenere il contrario. potrei portarti l’esempio di diversi miei amici, che conosco di persona e che hanno effettuato l’intervento di ‘liberazione’ traendone benefici, ma non per questo sostengo sia così per tutti… è una nuova possibilità eolo, ma negarla a prescindere, diffondere info ‘manipolanti’ o poco chiare, non solo lede i malati, ritenuti alla stregua di meri ‘consumatori’ privi di capacità cognitive, consapevolezza e autodeterminazione, ma anche l’associazione stessa, che alla lunga perde pure di credibilità… 😉
    grazie per il tuo tempo eolo, spero di rileggerci con nuove ‘niuss’, e nuovamente grazie a erbaviola, per la tua disponibilità.
    patty

  • Reply stefania 74 ottobre 7, 2013 at 11:35 am

    Io sono con chi cerca di migliorare lo stato di salute della persona

    Aism cosa mi ha dato?

    NULLA
    fore in 5 anni 1 passaggio

    Comunque
    Ben venga il volontariato MA benvengano gli STUDI CLINICI SERI
    Grazie Erbaviola SONO CON TE da 1 vita.

  • Reply stefania 74 ottobre 7, 2013 at 11:37 am

    Io sono con chi cerca di migliorare lo stato di salute della persona

    Aism cosa mi ha dato?

    NULLA
    forse in 5 anni 1 passaggio

    Comunque
    Ben venga il volontariato MA ben vengano gli STUDI CLINICI SERI
    Grazie Erbaviola SONO CON TE da 1 vita.

  • Reply Mirella luglio 9, 2017 at 12:47 am

    Solo chi ha la sclerosi multipla e la combatte con la propria famiglia può parlare!!! Chi purtroppo nn la vive sulla propria pelle, elenca frasi, discorsi incoerenti, infantili , tristi, cattivi, e senza nessun pensiero solidale!!!! Io se fossi in te mi farei un esame di coscienza e mi chiederei :ma la mia vita ha un senso? La risposta è gelida , fredda e morta come il tuo pensiero meschino e vogare contro un’associazione come laism, che combatte e aiuta tutte le persone affette da sm.

    • Reply Erbaviola luglio 10, 2017 at 7:35 am

      La rabbia che esprimi appartiene solo a te e probabilmente ti avvelena la vita in più di un contesto e momento. Io ho espresso un’opinione assolutamente lecita e libera su un’associazione che lucra sui malati si sclerosi multipla e che non ritiene di fornirgli informazioni essenziali per la guarigione. Lo fanno per mere questioni di lucro. Un esempio molto recente, che è andato ben oltre le gardenie, è quello della sponsorizzazione della carne in scatola Simmenthal. (http://www.dire.it/05-05-2017/119603-il-27-28-maggio-aism-e-simmenthal-sclerosi-multipla/ )
      Ora, anche i deficienti sanno che un malato di sclerosi multipla deve seguire una dieta consona che comprende un consumo molto ridotto o nullo di proteine animali e che, a parte questo, non dovrebbe proprio consumare cibi a lunga conservazione, ma cibi freschi, sani e vitali. Un’informazione che Aism butta sotto il tappeto grazie ai soldi che gli arrivano da aziende come Simmenthal.
      Ed è solo un esempio, ce ne sono molti altri.
      Indubbiamente una gran parte dei volontari, quelli che fanno il lavoro ai banchetti ecc. sono in buona fede e credono di battersi contro la sclerosi multipla. Ma sono tutti lavoratori gratuiti di un’associazione che stra-paga la sua dirigenza e che, da quando è nata ad oggi, ha più volte inviato messaggi opinabili (come la questione del consumo di carne in scatola).
      Lo sai per esempio che in Francia, Belgio, Olanda, Svizzera la sclerosi multipla viene spesso curata con successo applicando la dieta della dott.ssa Kousmine? No, perché l’aism non te lo dirà mai. Allora, invece di sbraitare contro chi ti sta solo dando delle informazioni utili e vitali, prendi l’informazione e interessati delle cure vere, reali per chi è affetto da SM.
      Ti mando un grande abbraccio e ti auguro che trovare pace 🙂

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